Çiğdem Yılmaz – “Gevşek bebek sendromu” olarak bilinen SMA tip 1 hastalığı ile mücadele eden onlarca çocuğun ailesi, yurtdışında uygulanan ve hastalığın gelişmesini engelleyen bir gen tedavisi tedavisi bulmak istiyor. Ancak tedavi maliyetinin 2,4 milyon dolar olması önlerindeki en büyük engeldir. Çocuklarının sesini duyurmak için her yolu kullanan aileler, açtıkları hayır hesaplarına destek istiyor. Hazar Aslan ‘Çarede Çaresizlik’ Böyle bir aile Aslan ailesidir. Aslan ailesinin İstanbul’da yaşayan 6 aylık bebeği Hazar Aslan’a 2 aylıkken spinal müsküler atrofi (SMA) teşhisi kondu. Aile, çocuklarının bir an önce tedavi edilmesini istiyor ancak karşılaştıkları en büyük engel tedavi masrafları. Ailenin başlattığı kampanyada tedavi masraflarının sadece yüzde 9’u tahsil edildi. Anne Melike Aslan, “Lütfen sesimi dinleyin. Oğlumun yaşamasını istiyorum. Hazar tedavi gören 60 çocuktan biri neden olmasın? Oğlumun yaşaması için hayırseverlerden yardım istiyorum. Umutsuzluk içinde yaşıyoruz. Bu hastalığın tedavisi olduğunu biliyoruz ama paramız yok. “Bir kağıt parçası için oğlumu kaybetmek istemiyorum” dedi. Adana’da yaşayan Kırtay ailesinin 18 aylık bebeği Hifa Kırtay’a da 5 aylıkken SMA teşhisi kondu. Kızlarının tedavisi için kampanya başlatan aile, tedavi masraflarının ancak yüzde 18’ini toplayabildi. Küçük Hifa’nın babası Seyfettin Kırtay da kızının tedavisi için yardım bekliyor: “Valilikten izin alarak yürüttüğümüz valilik kampanyamız sürüyor ama çok yavaş ilerliyor. Kızımın yaşaması için tek şans; gen tedavisi.Ama bu tedavi için gereken para çok yüksek.Türkiye’nin tüm yetkililerini ve hayırseverlerini buradan çağırıyorum, kızımı yaşatalım.Tek amacım kızımı yaşatmak. kızım yaşıyor herkes gibi ben de kızımın nefes almasını ve yürümesini istiyorum bu tedavi için yurt dışına giden çocuklarda olumlu değişiklikler gördük bunu biz de istiyoruz SMA’nın “. Midesi delinmiş… İstanbul’da yaşayan Fındık ailesi de 5 yıl önce kızları İrem Aylin’i 9 aylıkken SMA’ya kaptırmıştı. İkinci oğlu Abdül Kerim Fındık’a da doğuştan SMA teşhisi kondu. Aile, çocukların bir an önce gen tedavisine başlamasını istiyor. Baba Çağdaş Fındık, “Oğlum şu an 28 aylık ve durumu her geçen gün kötüye gidiyor. Yutma yetisini kaybetmiş, midesi delinmiş, midesinden şırınga ile besleniyor. Solunum cihazına bağlı. Bir an önce tedaviye başlaması gerekiyor. 16 ay önce hayır çalışmalarımıza başladık ve 16 ayda paranın yüzde 50’sini topladık, sürüşümüz yavaş ilerliyor. Çocuğum her gün ölüme yaklaşıyor. Lütfen bana destek olun oğlum olacak. Davranılmak. ” Abdul Kerim Fındık, “İkizler ayrılmasın” dedi. Aydın’da yaşayan Sarıboğa ailesinin ikizlerinden birine 3 aylıkken SMA teşhisi kondu. Alparslan Sarıboğa için tek umut gen tedavisi. 26 aylık ikizlerden biri. Babası Ömer Sarıboğa, “İkizim Metehan sağlıklı çok şükür ama ikizi Alparslan SMA’lı. İkizlerimin ayrılmasını istemiyorum. Alparslan’ın bir an önce sağlığına kavuşmasını istiyoruz. mümkün ve bunun için tek umudumuz tedavi.Yurt dışına giden ve tedavi gören birçok çocuğu takip ediyorum ve hepsinde olumlu gelişmeler görüyoruz.Zaman kaybetmeden tedaviye gitmek istiyoruz.Buradan Türk halkına sesleniyorum, lütfen bana yardım edin oğlum onun yardımıyla yaşayabilir.” SMA’dan Alparslan ve ikizi Metehan